1才9ヶ月で急に無表情になり、「まんま」「ぶーぶ」等の発語が消えたナノ子。
3才で自閉症の診断を受けて、”折れ線型自閉症”であったことが分かりました。
Contents
ことばの消失と回復の時期
言葉の成長(単語～3語文)をグラフ化
ナノ子の発語の様子を、まとめてグラフにしてみました
私がナノ子を観察した結果なので、あくまで一例としてご覧ください🙂
まさに折れ線型自閉症って感じで
折れてますね！
年長さんの現在は3語文をベースに、4語文へと成長しつつあります。
知的障害の診断も受けているので、回復ペースはゆっくり目だと思います。
【0～1才】赤ちゃん言葉が消えた。目が合わず、無表情に
ここからは折れ線型自閉症があらわれ始めた様子を、年齢ごとに詳しく振り返ってみたいと思います。
折れ線型自閉症が出始めた時期と兆候について、サクッと読みたい方はこちら
【誕生～1才半】フツーの子供
誕生から1才半までは、フツーの赤ちゃんでした。
年子のお姉ちゃんと比べて賑やかでよく動き回り、離乳食をバクバク完食。
まんま～、ぶーぶー！
簡単な言葉は大きな声で言っていて、呼びかけると振り向いたり手を挙げたりと活発な様子でした。
下の子は成長が早いわ～
障害があるなんで、思いもよりません。
1才半健診も順調にパスしました。
【1才半～1才9ヶ月】小さな違和感
ナノ子が1才半を過ぎる頃、少しづつ変化が起こり始めました。
- 呼んでも振り向かないことが増えてきた
- 目が合いにくくなる
- いつも同じおもちゃで遊ぶ
- きっちり積む、並べる
- 周りが見えていないみたいに一人で遊ぶ
ただいつもこういう状態というわけではなく、普通の子供っぽいことも多かったので、
ちょっとお姉ちゃんとは違う感じだなー
くらいで流してて、最初はたいして心配していなかったです。ただ、
言葉が消え始めていることに気づいたときはゾッとしました。
【1才9ヶ月～2才直前】急速に言葉が消えて、無表情に
この時期になると、気楽に構えてはいられなくなります。
- 言葉をまったく話さなくなる
- 無表情で固定
- 目が合わない、合わせようとしても顔を背ける
- 激しい癇癪
- 呼んでも振り向かない
明らかに非常事態。
ナ…ナノ子ちゃん！？
何が起こってるんだ～～‼
自分の育て方のせいか…？と心配になる
私が何かよくないことをしてしまったのでは？
これ…、めちゃくちゃ心配です。
特に変化の出始めの不安といったらないです。
- 話しかけが足りなかったのかも…
- テレビを見せすぎてしまったのかも…
- 上の子の相手をしている時にほったらかしになっていたかも…
かもかも言ってました（笑）
なんでも原因になる気がして自分を責めて…
どよ～～ん((+_+))
自閉症の原因は脳の機能障害！育て方気にし過ぎは×
当時の自分に言ってあげたい言葉。
子育て中は手が回らない時もあるよ！
それに自閉症は脳の機能障害だから、
育て方は関係ないんだよ！
今まさに悩んでいる方に、届いて欲しい！
私もとっても苦しかったので。
【2才～】言葉と表情の回復。行動は一気に自閉症っ子っぽくなった
絶望的かと思われた言葉の消失。
でも思ったより回復してきます。
【2才～2才3ヶ月頃】発語回復、独特な行動
まったくの無発語だった2才前から一転、ふっと表情が緩んでいる時間が増え、
簡単な発語が戻ってきました！
特に何もしてないけどね☆
勝手にね！
そんなもんです
それと同時に、自閉症っ子っぽい変わった行動がどんどん増えていきます。
- 毎日号泣・癇癪
- 移動・行動の切り替えが苦手
- 人込みが苦手で動けなくなる
お出かけはとにかく大変でした…
お姉ちゃんと比べて明らかに育てにくい…
コミュニケーションとれなくはないけど、普通には程遠い。
この時期から健診にもひっかかり始め、自治体主催の発達に遅れがある子の教室へ通うよう言われます。
折れ線型自閉症に関する研究
一度消えた言葉がまた回復するのは、折れ線型自閉症の特徴だそうです。
折れ線型自閉症についての研究をググったりしてみました。
興味のあるかたはどうぞ！
【3才～】診断後、折れ線型自閉症っ子の発達の様子
3才健診で盛大にやらかす
一番ツライ思い出の3才健診。
指差し×
物の名前をこたえるのも×
そのうえ、
隣の子の積み木を崩しに行くという事件発生。
ショック…
トドメは保健師さんの一言。
ちゃんと毎日話しかけてる？（超上から）
なんでそんなこと言われなきゃならないのか😑
踏んだり蹴ったりの3才健診でした。
療育園に通い始める
2才健診がきっかけで参加した「発達が気になる子の教室」で、さらに療育園への通園を勧められました。
保育園の合間に週2日ほど通うことになります。
この頃は「療育」という言葉をまだ知らなかったくらいの無知っぷり。
診断：自閉症スペクトラム＋知的障害
いよいよ診断。
児童精神科に予約を入れて3ヶ月待ちでした。
診断の結果は、1度目ADHD、2度目自閉症スペクトラム＋知的障害。
3才になるまで確定診断はしないとかで、ADHDと最初言われてました…
分かった時点で言ってくれればいいんですけどね💦
正直、診断から半年は毎晩涙が止まらなかったYO～
子供の障害を親に報告…
親への報告とかね…ハードでした((+_+))
色んなパターンあると思いますが、ウチの親は元々障害者への偏見強めだったので、なんともしょんぼりな反応でした。
その後も色々あって、
今は距離を置いて接することにしています。
実の親であっても、違和感あるなら
無理して話し合う必要ないかなと思ってます
6才現在のナノ子の様子
振り返れば成長したナノ子。
でも成長するほどに、課題も複雑になってきます。
支援学校or支援学級どっちに行く？就学の問題
小学校への入学もひと手間ふた手間かかります。
お姉ちゃんはハガキ受け取って終わりなのに、
ナノ子は1年半がかりだよ！
まぁ～障害のある子を育ててると、やること考えることが多いのなんの！
支援学校と支援学級、どちらにするのかはなかなか決められませんでした😅
入学してからも、登校渋りやら問題行動やら色々です😂
コミュニケーションもそれなりに成長したねぇ
ナノ子は現在6才。
格段に表情が豊かになり（当社比）、言葉でのコミュニケーションも少しづつ増えてきました。
普通の子のような会話は難しいです
家族内でのコミュニケーション能力は育ってきました
癇癪、他害、トイレ、小学校での学習。
悩みはどんどん出てきては解決し、現れては消え…という感じです。
こうやって振り返ってみると、
彼女なりのスピードで成長しているなぁと実感しました。
他の子と比べるマインドになっちゃう時期は凹んでます😓
まあたまにはしょうがないです！
きょうだい児：お姉ちゃんと自閉っ子
お姉ちゃんはナノ子のことをどう思っているのか？
この先どんな関係になっていくのか？
気になるところです。
ナノ子が支援学級に入ることを伝える
入学前の方が「どう説明しよう…」と悩んでいました。
入っちゃうと意外となんとかなるんですよね😅
現在悩んでいる方のために。ウチはこんな感じでした。
お姉ちゃんが学校で見たナノ子の奇行
2人は校内で会うこともしばしば。
ナノ子の奇声をクラスのお友達が「チンパンジーみたい」と言っているのを、お姉ちゃんが聞いて、家で話したこともありました。
メンタルケア：ママ貸し切りデート
ウチは年子育児なので、とかくお姉ちゃんは放っておかれがち。
療育の先生の勧めもあり、お姉ちゃんとママだけでのお出かけ、
ママ貸し切りデートを定期的に行っています。
絶対の私ルールは、デート中にナノ子の話をしないこと。
これ大事。
ナノ子にお小遣いでお土産買ってあげることもある優しいお姉ちゃんです。
障害のある子を育てる親の生活
障害受容、できるかな？
診断を受けてから半年は、毎晩泣き暮らしていた私ですが、現在はそうでもありません。
娘の障害を完全に受け入れました✨
天から与えられた試練だと思ってます✨
とかでは全然なく😅実感としては
ナノ子の障害に慣れた
障害のある子を育てているという状態に慣れた
という感じです。
心が狭いので「受け入れる」とかそんな度量は全然ないです！
自分のメンタルと体調が一番大事！
まだナノ子は低学年。
これから先は長いし、問題も複雑になっていくでしょう。
大事なのは無理やり自分の楽しむ時間も作って、ほどほどに頑張ることかなと思っています。
子供や旦那へのイライラを0にするのは無理！(笑)
意地でも自分の時間をキープして
メンタル回復することをオススメします
体調崩したって誰も代わってくれないんだし！(笑)
時間の余裕を自ら作り出すため、
ラク家事オススメです。
最後まで読んで頂いてありがとうございました🙂
障害は個人差の大きいことですが、ウチの様子がいくらかでも参考や気分転換になれば嬉しいです。
今後も小学校での様子や、幼いころの出来事を描いていきたいと思っています📝
発語が消えて不安だった時期、
言葉や表情が戻ってくる様子を
年齢ごとにマンガにしました！